क्रिस्टल इव्हान्सला तिच्या फुफ्फुसांमध्ये हवा टाकणाऱ्या व्हेंटिलेटरला तिच्या श्वासनलिकेशी जोडणाऱ्या सिलिकॉन ट्यूबमध्ये वाढणाऱ्या बॅक्टेरियाबद्दल काळजी वाटत होती.
साथीच्या आजारापूर्वी, प्रगतीशील न्यूरोमस्क्युलर आजार असलेल्या 40 वर्षीय महिलेने एक कठोर दिनचर्या पाळली: वंध्यत्व राखण्यासाठी तिने महिन्यातून पाच वेळा व्हेंटिलेटरमधून हवा पोहोचवणारे प्लास्टिक सर्किट काळजीपूर्वक बदलले. ती महिन्यातून अनेक वेळा सिलिकॉन ट्रेकिओस्टोमी ट्यूब देखील बदलते.
पण आता ही कामे खूपच कठीण झाली आहेत. ट्यूबिंगसाठी मेडिकल-ग्रेड सिलिकॉन आणि प्लास्टिकची कमतरता असल्याने तिला दर महिन्याला फक्त एक नवीन सर्किटची आवश्यकता होती. गेल्या महिन्याच्या सुरुवातीला नवीन ट्रेकिओस्टोमी ट्यूब संपल्यापासून, इव्हान्सने पुन्हा वापरण्यापूर्वी निर्जंतुकीकरण करण्यासाठी जे काही होते ते उकळले, चुकलेल्या कोणत्याही रोगजनकांना मारण्यासाठी अँटीबायोटिक्स घेतले आणि सर्वोत्तम परिणामाची आशा केली.
"तुम्हाला संसर्गाचा धोका पत्करून रुग्णालयात जावे लागू नये," असे ती म्हणाली, तिला भीती होती की तिला संभाव्य प्राणघातक कोरोनाव्हायरस संसर्गाची लागण होऊ शकते.
खऱ्या अर्थाने, इव्हान्सचे जीवन साथीच्या आजारामुळे पुरवठा साखळीतील व्यत्ययांमुळे ओलिस झाले आहे, गर्दीच्या रुग्णालयांमध्ये याच साहित्याच्या मागणीमुळे ते आणखी वाढले आहे. या टंचाईमुळे तिच्यासाठी आणि लाखो दीर्घकालीन आजारी रुग्णांसाठी जीवन-मरणाची आव्हाने निर्माण होतात, ज्यांपैकी बरेच जण आधीच स्वतःच्या बळावर जगण्यासाठी संघर्ष करत आहेत.
इव्हान्सची परिस्थिती अलिकडेच आणखी बिकट झाली आहे, उदाहरणार्थ, तिने सर्व खबरदारी घेतल्यानंतरही तिला जीवघेणा श्वासनलिकेचा संसर्ग झाला. ती आता शेवटचा उपाय म्हणून अँटीबायोटिक घेत आहे, जी तिला पावडर म्हणून मिळते जी निर्जंतुक पाण्यात मिसळावी लागते - आणखी एक पुरवठा जो तिला मिळण्यास कठीण आहे. "प्रत्येक लहान गोष्ट अशीच असते," इव्हान्स म्हणाली. "ते अनेक वेगवेगळ्या पातळ्यांवर आहे आणि प्रत्येक गोष्ट आपले जीवन खराब करत आहे."
तिच्या आणि इतर दीर्घकालीन आजारी रुग्णांच्या दुर्दशेला गुंतागुंतीचे बनवणारी त्यांची रुग्णालयापासून दूर राहण्याची तीव्र इच्छा आहे कारण त्यांना भीती आहे की त्यांना कोरोनाव्हायरस किंवा इतर रोगजनकांची लागण होऊ शकते आणि गंभीर गुंतागुंत होऊ शकते. तथापि, त्यांच्या गरजांकडे फारसे लक्ष दिले जात नाही, अंशतः कारण त्यांचे एकटे जीवन त्यांना अदृश्य करते आणि अंशतः कारण रुग्णालयांसारख्या मोठ्या आरोग्य सेवा प्रदात्यांपेक्षा त्यांच्याकडे खरेदीचा फायदा खूपच कमी आहे.
"ज्या पद्धतीने साथीचा रोग हाताळला जात आहे, त्यामुळे आपल्यापैकी बरेच जण विचार करू लागले आहेत - लोकांना आपल्या जीवनाची पर्वा नाही का?" बोस्टनच्या उत्तरेकडील उपनगरातील आर्लिंग्टन, मॅसॅच्युसेट्स येथील केरी शीहान म्हणाल्या, ज्या इंट्राव्हेनस न्यूट्रिशनल सप्लिमेंट्सच्या कमतरतेचा सामना करत आहेत, ज्यामुळे तिला कनेक्टिव्ह टिश्यू रोग झाला ज्यामुळे अन्नातून पोषक तत्वे शोषणे कठीण झाले.
रुग्णालयांमध्ये, डॉक्टरांना अनेकदा उपलब्ध नसलेल्या पुरवठ्यांसाठी पर्याय सापडतात, ज्यामध्ये कॅथेटर, आयव्ही पॅक, पौष्टिक पूरक आहार आणि हेपरिन सारख्या औषधांचा समावेश असतो, जे सामान्यतः वापरले जाणारे रक्त पातळ करणारे औषध आहे. परंतु अपंगत्व समर्थकांचे म्हणणे आहे की पर्यायी पुरवठ्यांसाठी विमा मिळवणे हे घरी त्यांची काळजी घेणाऱ्या लोकांसाठी अनेकदा दीर्घ संघर्ष असतो आणि विमा नसल्यामुळे गंभीर परिणाम होऊ शकतात.
"साथीच्या आजारादरम्यान एक मोठा प्रश्न असा आहे की जेव्हा कोविड-१९ मुळे आरोग्य सेवा व्यवस्थेवर अधिक मागणी होत असते तेव्हा पुरेसे अन्न उपलब्ध नसते तेव्हा काय होते?" अपंगत्व धोरण युतीचे कार्यकारी संचालक कॉलिन किलिक म्हणाले. ही युती मॅसॅच्युसेट्स-संचालित अपंग लोकांसाठी नागरी हक्कांचे समर्थन करणारी संस्था आहे. "प्रत्येक बाबतीत, उत्तर असे आहे की अपंग लोक शून्यतेत प्रवेश करतात."
साथीच्या आजारामुळे होणाऱ्या पुरवठ्याच्या कमतरतेमुळे गटांमध्ये राहण्याऐवजी एकटे राहणाऱ्या दीर्घकालीन आजार किंवा अपंगत्व असलेल्या किती लोकांना त्रास होऊ शकतो हे निश्चितपणे सांगणे कठीण आहे, परंतु अंदाजे लाखो लोक आहेत. रोग नियंत्रण आणि प्रतिबंध केंद्रांनुसार, अमेरिकेतील १० पैकी ६ लोकांना दीर्घकालीन आजार आहे आणि ६१ दशलक्षाहून अधिक अमेरिकन लोकांना कोणत्या ना कोणत्या प्रकारचे अपंगत्व आहे - ज्यामध्ये मर्यादित हालचाल, संज्ञानात्मक, श्रवण, दृष्टी किंवा स्वतंत्रपणे जगण्याची क्षमता यांचा समावेश आहे.
देशातील काही भागात गेल्या काही महिन्यांपासून कोविड-१९ रुग्णांनी भरलेल्या पुरवठा साखळीतील व्यत्यय आणि रुग्णालयांमधील वाढत्या मागणीमुळे वैद्यकीय पुरवठा आधीच कमी पडत असल्याचे तज्ज्ञांचे म्हणणे आहे.
काही वैद्यकीय साहित्य नेहमीच कमी पडत असते, असे प्रीमियर येथील पुरवठा साखळीचे वरिष्ठ उपाध्यक्ष डेव्हिड हार्ग्रेव्हज म्हणाले, जे रुग्णालयांना सेवा व्यवस्थापित करण्यास मदत करतात. परंतु सध्याच्या व्यत्ययाचे प्रमाण त्यांनी यापूर्वी अनुभवलेल्या कोणत्याही गोष्टींपेक्षा कमी आहे.
"सामान्यत:, कोणत्याही आठवड्यात १५० वेगवेगळ्या वस्तू परत ऑर्डर केल्या जाऊ शकतात," हार्ग्रेव्हज म्हणाले. "आज ही संख्या १,००० पेक्षा जास्त आहे."
इव्हान्स वापरत असलेल्या ट्रेकिओस्टॉमी ट्यूब बनवणारी कंपनी आयसीयू मेडिकलने कबूल केले की टंचाईमुळे श्वास घेण्यासाठी इंट्यूबेशनवर अवलंबून असलेल्या रुग्णांवर "मोठा अतिरिक्त भार" पडू शकतो. कंपनीने सांगितले की ते पुरवठा साखळीतील समस्या दूर करण्यासाठी काम करत आहे.
"ट्रॅकियोस्टोमी ट्यूबच्या उत्पादनासाठी प्राथमिक कच्चा माल असलेल्या सिलिकॉनच्या उद्योगव्यापी कमतरतेमुळे ही परिस्थिती आणखी बिकट झाली आहे," असे कंपनीचे प्रवक्ते टॉम मॅककॉल यांनी ईमेलमध्ये म्हटले आहे.
"आरोग्य सेवेतील पदार्थांची कमतरता ही काही नवीन गोष्ट नाही," मॅककॉल पुढे म्हणाले. "परंतु साथीच्या रोगाचा दबाव आणि सध्याच्या जागतिक पुरवठा साखळी आणि मालवाहतुकीच्या आव्हानांमुळे ते आणखी वाढले आहेत - प्रभावित झालेल्या उत्पादनांची आणि उत्पादकांची संख्या आणि टंचाई किती काळापासून आहे आणि किती काळ जाणवेल या दोन्ही बाबतीत."
किलिक, ज्यांना मोटर डिस्ग्राफिया आहे, ही एक अशी स्थिती आहे जी दात घासण्यासाठी किंवा हस्ताक्षराने लिहिण्यासाठी आवश्यक असलेल्या बारीक मोटर कौशल्यांमध्ये अडचणी निर्माण करते, ते म्हणाले की साथीच्या काळात अनेक प्रकरणांमध्ये, अपंग किंवा दीर्घकालीन आजार असलेल्या लोकांना पुरवठा आणि वैद्यकीय सेवा मिळणे अधिक कठीण होते, कारण या गोष्टींची वाढती सार्वजनिक मागणी आहे. यापूर्वी, त्यांनी आठवले की ऑटोइम्यून रोग असलेल्या रुग्णांना त्यांच्या हायड्रॉक्सीक्लोरोक्विन प्रिस्क्रिप्शन पूर्ण करण्यासाठी कसे संघर्ष करावा लागला कारण, ते मदत करेल याचा पुरावा नसतानाही, बरेच लोक कोविड-19 विषाणू रोखण्यासाठी किंवा उपचार करण्यासाठी या औषधाचा वापर करतात.
"मला वाटते की अपंग लोकांना संसाधनांसाठी पात्र नाही, उपचारांसाठी पात्र नाही, जीवन आधारासाठी पात्र नाही असे पाहिले जाते या मोठ्या कोड्याचा हा एक भाग आहे," किलिक म्हणाले.
शीहान म्हणाली की तिला माहिती आहे की दुर्लक्षित राहणे कसे असते. वर्षानुवर्षे, ३८ वर्षीय, जी स्वतःला नॉन-बायनरी मानत होती आणि "ती" आणि "ते" हे सर्वनाम एकमेकांना बदलून वापरत होती, तिला खाण्यासाठी आणि स्थिर वजन राखण्यासाठी संघर्ष करावा लागला कारण डॉक्टर तिचे वजन .५'७" इतक्या वेगाने का कमी करत आहेत आणि तिचे वजन ९३ पौंडांपर्यंत का कमी होत आहे हे स्पष्ट करण्यासाठी संघर्ष करत होते.
अखेर, एका अनुवंशशास्त्रज्ञाने तिला एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम नावाचा एक दुर्मिळ वारसाहक्काने मिळालेला संयोजी ऊती विकार असल्याचे निदान केले - कार अपघातानंतर तिच्या गर्भाशयाच्या मणक्याला झालेल्या दुखापतींमुळे ही स्थिती आणखी वाढली. इतर उपचार पर्याय अयशस्वी झाल्यानंतर, तिच्या डॉक्टरांनी तिला घरी IV द्रवपदार्थांद्वारे पोषण मिळावे असे निर्देश दिले.
परंतु हजारो कोविड-१९ रुग्ण अतिदक्षता विभागात असल्याने, रुग्णालयांमध्ये इंट्राव्हेनस न्यूट्रिशनल सप्लिमेंट्सची कमतरता जाणवू लागली आहे. या हिवाळ्यात रुग्णांची संख्या वाढल्याने, शीहान दररोज वापरत असलेल्या एका महत्त्वाच्या इंट्राव्हेनस मल्टीविटामिनमध्येही वाढ झाली. आठवड्यातून सात डोस घेण्याऐवजी, तिने फक्त तीन डोसने सुरुवात केली. असे काही आठवडे होते जेव्हा तिच्या पुढील शिपमेंटपूर्वी तिच्याकडे सात दिवसांपैकी फक्त दोन दिवस होते.
"सध्या मी झोपली आहे," ती म्हणाली. "माझ्याकडे पुरेशी ऊर्जा नव्हती आणि तरीही मला असे वाटत होते की मी विश्रांती घेत नाहीये."
शीहान म्हणाली की तिचे वजन कमी होऊ लागले आहे आणि तिचे स्नायू आकुंचन पावत आहेत, जसे तिला निदान होण्यापूर्वी आणि IV पोषण मिळण्यास सुरुवात करण्यापूर्वी. "माझे शरीर स्वतःला खात आहे," ती म्हणाली.
इतर कारणांमुळेही साथीच्या आजारात तिचे आयुष्य कठीण झाले आहे. मास्कची आवश्यकता रद्द झाल्यानंतर, मर्यादित पोषण असतानाही स्नायूंचे कार्य टिकवून ठेवण्यासाठी ती शारीरिक उपचार वगळण्याचा विचार करत आहे - कारण संसर्गाचा धोका वाढतो.
"यामुळे मी ज्या शेवटच्या गोष्टींना धरून होते त्या सोडून देईन," ती म्हणाली, गेल्या दोन वर्षांपासून ती कौटुंबिक मेळावे आणि तिच्या प्रिय भाचीला भेटणे चुकवत होती. "झूम तुम्हाला फक्त एवढंच आधार देऊ शकते."
साथीच्या आजारापूर्वीही, ४१ वर्षीय प्रणय कादंबरीकार ब्रँडी पोलाटी आणि तिचे दोन किशोरवयीन मुलगे, नोहा आणि योना, जॉर्जियातील जेफरसन येथे नियमितपणे राहत असत. घरी इतरांपासून वेगळे राहणे. ते खूप थकलेले असतात आणि त्यांना खाण्यास त्रास होतो. कधीकधी त्यांना खूप आजारी वाटते की ते पूर्णवेळ काम करू शकत नाहीत किंवा शाळेत जाऊ शकत नाहीत कारण अनुवांशिक उत्परिवर्तन त्यांच्या पेशींना पुरेशी ऊर्जा निर्माण करण्यापासून रोखते.
अनुवांशिक उत्परिवर्तनामुळे होणारा माइटोकॉन्ड्रियल मायोपॅथी नावाचा दुर्मिळ आजार आहे याची पुष्टी करण्यासाठी डॉक्टरांना स्नायूंच्या बायोप्सी आणि अनुवांशिक चाचण्यांचा वापर करून वर्षानुवर्षे लागली. बऱ्याच चाचण्या आणि त्रुटींनंतर, कुटुंबाला असे आढळून आले की फीडिंग ट्यूब आणि नियमित आयव्ही द्रवपदार्थ (ग्लुकोज, जीवनसत्त्वे आणि इतर पूरक पदार्थ असलेले) द्वारे पोषक तत्वे मिळल्याने मेंदूतील धुके दूर होण्यास आणि थकवा कमी होण्यास मदत झाली.
जीवन बदलणाऱ्या उपचारांसोबतच, २०११ ते २०१३ दरम्यान, माता आणि किशोरवयीन मुलांना त्यांच्या छातीत एक कायमस्वरूपी पोर्ट मिळाला, ज्याला कधीकधी सेंटरलाइन म्हणतात, जो कॅथेटरला IV बॅगशी जोडतो. छाती हृदयाच्या जवळच्या नसांशी जोडलेली असते. पोर्टमुळे घरी IV द्रवपदार्थांचे व्यवस्थापन करणे सोपे होते कारण बोराटींना कठीण नसा शोधाव्या लागत नाहीत आणि त्यांच्या हातात सुया ढकलण्याची गरज नसते.
ब्रँडी पोराट्टी म्हणाली की नियमित आयव्ही फ्लुइड्समुळे ती रुग्णालयात दाखल होण्यापासून वाचू शकली आणि प्रेमकथा लिहून तिच्या कुटुंबाला आधार देऊ शकली. १४ व्या वर्षी, योना अखेर त्याची छाती आणि आहार नळी काढून टाकण्याइतपत निरोगी आहे. तो आता त्याच्या आजाराचे व्यवस्थापन करण्यासाठी तोंडी औषधांवर अवलंबून आहे. त्याचा मोठा भाऊ, १६ वर्षीय नोआ, याला अजूनही इन्फ्युजनची आवश्यकता आहे, परंतु तो जीईडीचा अभ्यास करण्यासाठी, उत्तीर्ण होण्यासाठी आणि गिटार शिकण्यासाठी संगीत शाळेत जाण्यासाठी पुरेसा मजबूत आहे.
पण आता, पोलाटी आणि नोआ त्यांच्या कॅथेटरला संभाव्य प्राणघातक रक्ताच्या गुठळ्यांपासून दूर ठेवण्यासाठी आणि संसर्ग टाळण्यासाठी वापरत असलेल्या सलाईन, आयव्ही बॅग्ज आणि हेपरिनच्या पुरवठ्यावरील साथीच्या रोगामुळे निर्माण झालेल्या निर्बंधांमुळे त्या प्रगतीला काही धोका निर्माण झाला आहे.
साधारणपणे, नोहाला दर दोन आठवड्यांनी १००० मिली पिशव्यांमध्ये ५,५०० मिली द्रवपदार्थ मिळतो. टंचाईमुळे, कुटुंबाला कधीकधी २५० ते ५०० मिलीलीटरपर्यंतच्या खूप लहान पिशव्यांमध्ये द्रवपदार्थ मिळतात. याचा अर्थ ते अधिक वारंवार बदलावे लागतात, ज्यामुळे संसर्ग होण्याची शक्यता वाढते.
"हे काही फारसं मोठं काम वाटत नाहीये ना? आपण फक्त तुमची बॅग बदलू," ब्रँडी बोराटी म्हणाली. "पण तो द्रव मध्यरेषेत जातो आणि रक्त तुमच्या हृदयात जाते. जर तुमच्या पोर्टमध्ये संसर्ग झाला असेल, तर तुम्ही सेप्सिस शोधत आहात, सहसा आयसीयूमध्ये. त्यामुळेच मध्यरेषेला खूप भयानक बनवते."
ही सहाय्यक थेरपी घेणाऱ्या लोकांसाठी सेंटरलाइन संसर्गाचा धोका हा एक खरा आणि गंभीर चिंतेचा विषय आहे, असे फिलाडेल्फियाच्या चिल्ड्रन्स हॉस्पिटलमधील फ्रंटियर्स प्रोग्राम इन माइटोकॉन्ड्रियल मेडिसिनमधील अटेंडिंग फिजिशियन रेबेका गॅनेट्झकी म्हणाल्या.
त्या म्हणाल्या की, साथीच्या काळात आयव्ही बॅग्ज, ट्यूब्स आणि पोषण प्रदान करणाऱ्या फॉर्म्युलाच्या कमतरतेमुळे, पोलाटी कुटुंब हे मायटोकॉन्ड्रियल आजाराच्या अनेक रुग्णांपैकी एक आहे ज्यांना कठीण पर्यायांचा सामना करावा लागत आहे. यापैकी काही रुग्णांना हायड्रेशन आणि पौष्टिक आधाराशिवाय काम करता येत नाही.
पुरवठा साखळीतील इतर व्यत्ययांमुळे अपंग लोक व्हीलचेअरचे भाग आणि त्यांना स्वतंत्रपणे जगण्याची परवानगी देणाऱ्या इतर सुविधा बदलू शकत नाहीत.
मॅसॅच्युसेट्समधील इव्हान्स ही महिला व्हेंटिलेटरवर होती. तिच्या घराबाहेरील व्हीलचेअर अॅक्सेस रॅम्प खराब झाल्यामुळे आणि नोव्हेंबरच्या अखेरीस तो काढून टाकावा लागल्याने ती चार महिन्यांपेक्षा जास्त काळ घराबाहेर पडली नाही. पुरवठ्याच्या समस्यांमुळे तिच्या नियमित उत्पन्नापेक्षा साहित्याच्या किमती वाढल्या आहेत आणि तिचा विमा मर्यादित मदत देतो.
किंमत कमी होण्याची वाट पाहत असताना, इव्हान्सला परिचारिका आणि गृह आरोग्य सहाय्यकांच्या मदतीवर अवलंबून राहावे लागले. परंतु प्रत्येक वेळी जेव्हा कोणी तिच्या घरात प्रवेश करत असे, तेव्हा तिला भीती वाटत असे की ते विषाणू आत आणतील - जरी ती घराबाहेर पडू शकत नसली तरी, तिच्या मदतीसाठी आलेल्या सहाय्यकांना किमान चार वेळा विषाणूची लागण झाली.
"साथीच्या आजारादरम्यान आपल्यापैकी बरेच जण बाहेर जाऊन आपले जीवन जगू इच्छितात तेव्हा त्यांना काय सामोरे जावे लागते हे जनतेला माहित नाही," इव्हान्स म्हणाले. "पण मग ते विषाणू पसरवत आहेत."
लसीकरण: तुम्हाला चौथी कोरोनाव्हायरस लस आवश्यक आहे का? अधिकाऱ्यांनी ५० किंवा त्याहून अधिक वयाच्या अमेरिकन लोकांसाठी दुसरा बूस्टर शॉट अधिकृत केला आहे. लहान मुलांसाठी देखील लस लवकरच उपलब्ध होऊ शकते.
मास्क मार्गदर्शन: एका संघीय न्यायाधीशाने वाहतुकीसाठी मास्क परवाना रद्द केला, परंतु कोविड-१९ प्रकरणे पुन्हा वाढत आहेत. फेस कव्हर घालणे सुरू ठेवायचे की नाही हे ठरवण्यास मदत करण्यासाठी आम्ही एक मार्गदर्शक तयार केला आहे. बहुतेक तज्ञ म्हणतात की तुम्ही विमानात ते घालत राहावे.
विषाणूचा मागोवा घेणे: नवीनतम कोरोनाव्हायरस आकडे आणि जगभरात ओमिक्रॉन प्रकार कसे पसरत आहेत ते पहा.
घरगुती चाचण्या: घरगुती कोविड चाचण्या कशा वापरायच्या, त्या कुठे शोधायच्या आणि त्या पीसीआर चाचण्यांपेक्षा कशा वेगळ्या आहेत ते येथे आहे.
नवीन सीडीसी टीम: कोरोनाव्हायरस आणि भविष्यातील उद्रेकांविषयी रिअल-टाइम डेटा प्रदान करण्यासाठी संघीय आरोग्य शास्त्रज्ञांची एक नवीन टीम तयार करण्यात आली आहे - साथीच्या रोगाच्या पुढील चरणांचा अंदाज घेण्यासाठी एक "राष्ट्रीय हवामान सेवा".
पोस्ट वेळ: जून-२८-२०२२